13岁的儿子死在厕所里

文|学乐君亲子学乐原创首发

这个世界上，有很多美好的画面，让人心向往之。但遗憾的是，揭开画布看里面，却时常让人愤怒。

9个月前，先锋派作家马原在微博公布了一条不幸的消息：13岁的儿子马格在儿童节当天忽然去世。

人到中年，痛失孩子，字里行间无不充盈爱意，所有人都对这位著名作家报以深深的同情和怜悯。

但在这文学修饰的背后，却有着更加惨淡的幕后故事。

近日，《人物》杂志发布了一篇针对马原的采访稿，彻底颠覆了大家的想象：

原来，那个孩子的死，并不只是哀婉忧愁，而是如冰雪般残酷。

马原，是有些名气的作家，和余华、莫言、刘震云、史铁生等人都是故友知交。

生活中，他也是一个很有浪漫色彩的家长。

他写了童话《湾格花原》、《砖红色屋顶》，主角都是自己的儿子马格。

他还在风景如画的山林中，建造了一个占地超过2000平米的城堡，一家三口隐居在世外桃源一般的地方。

纪录片《文学的日常》里，他搂着10岁的马格深情地说：

“其实我造个城堡、书院，是为他造的。我居然完成了，内心里觉得特别特别满足。”

但每个人都有另一面，他自己说，他的性格比较偏大男子主义，老婆孩子的生活格局基本都由他来决定。

和第二任妻子小花结婚时，两个人在上海买了婚房。但由于马原的身体一直不太好，他决定带着妻子去海口，理由是那里的空气和环境更好。

在海口，马原每天的生活是在椰林里骑行两小时，再泡一小时温泉，以此调养自己的身体。

结婚一年后，马格出生。

出生时，医生就说“孩子的心脏好像没愈合”，但因马格并没表现出异常，马原做主，没有进行更进一步的检查。

从大都市上海，到海滨城市海口，马原仍然觉得不如意，他梦想中的居住地，应该如桃花源一般，几经寻找，他发现了南糯山。

那地方位于云南西双版纳，距离当地县城都有24公里远，风景如画，但偏远异常。

在马原的强势要求下，妻子小花再一次顺举家搬迁到了南糯山。

在那里，马格第一次表现出不适，小花发现“站在旁边都能听到他心跳”。

上一年级时，学生常规体检，马格心率超过130次/分钟。

为此，小花想带孩子去医院检查，但马原不同意。

他说，自己的身体也一直不太好，但在山清水秀的地方，不就调理好了吗。

又一次，李小花选择了妥协，只找马原朋友的妻子为孩子进行中医调理。

几个月后，马格去南京找哥哥（马原前妻所生）玩。哥哥发现了弟弟的异样，带他去医院检查，确诊心脏二尖瓣膜闭锁不全，需要做微创手术。

可马原明确反对做手术：“心脏怎么能动？”

马格被带回了南糯山，一天天长大。

后来，周围的邻居都能发现，马格的身体有问题：“常常运动一会儿就心慌气短，脸色发青，胸骨的凸起也日益明显。”

亲人朋友都知道马原一向偏执，在家中绝对强势，只能在私下里劝马原，在马格成年后告诉他病情，让他自己选择是否手术。

马格去世前一年，马原因为全身浮肿，不得不进了医院，诊断为严重心衰，并住院治疗。

这之后，马原没有理由再反对让马格看病。

当即，小花就带马格到上海检查，诊断为马凡综合征，是一种罕见病，治疗比较困难。

一来二去，手术又暂时搁置，马格走到了人生的最后一年。

去世前一晚，他和舅妈说明天要吃两个粽子，过几天要去市区打桌球、游泳。

第二天一早，马格去了洗手间，却很长时间没出来。小花进去一看，发现儿子已经倒在了地上。

儿子去世后，小花始终无法释怀。

她一直念叨“我儿子没活够”，自责“后悔上这个南糯山”，如果当初能再坚持坚持，住在市区，“120救护车也会到得快一些，不会像马格病发时那样过了一个多小时才赶到。”

她甚至想要出家。她说“不愿再在这个失去孩子的地方住下去”，“我就是一个普通女人，儿子没了，我活得像行尸走肉似的。”

为了寻求心里安慰，她日日在家读经，试着慢慢接受“一切都是命，是劫”，要不然，她“没办法撑下去，太痛苦了”。

而马原，对于儿子的去世则有另一番解释：“马格没出意外，没去医院，没有伤痛，他就突然走了。为什么一定要归结到是心脏病？我从来不这么想。他就是寿数到了，他该走就走了。”

他对于儿子去世也很难过，但原因是：“我难过的是那么好的孩子以后不能陪我了，仅仅是这件事。”

马格，一个刚刚13岁的孩子，骤然离世，不说100?原因就在于马原坚持的“不治”，但一个父亲给如此惨痛的结局写下如此注脚，实在不可理解。

心脏二尖瓣膜闭锁不全，作为“马凡综合征”一个非常常见的表现，做个微创手术，3天就能出院。

马凡综合征，虽是罕见病，但也并非绝症。如果及早发现，及早复查、随访，并适时介入治疗，患者的寿命可与常人无异，基因阻断技术还能帮他们生育健康的下一代。

但很可惜，马格没有被治疗的机会！

作为爸爸，明知孩子有病的情况下，还为了自己的喜好选择隐居山中、延误治疗，已不仅仅是偏执，而是愚昧。

13岁的马格，被耽误的不仅是治疗，还有教育。

因为马原认为“上学没用，见识重要”，因为马原想让儿子在城堡里当茶农，所以马原拒绝让儿子上学。

而马格本人其实非常反对，曾在一次帮妈妈采茶后说：“我这辈子都不想当茶农。”

马原不让儿子上学，除了理念上的原因之外，还有一个现实的“理由”：

南糯山没学校。马原不愿意为了马格上学而离开他的钟爱之地。

小花曾提出，她可以在市区租房子，方便孩子上学，让自己的爸爸过来照看孩子，她自己留在山上照顾马原。

但马原为了自己的“城堡”，始终激烈反对，导致马格上学一直是断断续续，没有接受过系统教育。

后来，南糯山有了学校，但马原自己的身体出了状况，要到上海看病，就又让马格停了学。

一个可爱而天真的孩子，原本可以拥有更加美好而漫长的人生，而不只是被父母困在城堡里13年。但这一切，都因为父亲固执的浪漫和偏见，消失在了某一个平行宇宙中。

除了强权的爸爸，马格的遗憾还在于：

有一个太过软弱的妈妈。

正如上文所说，小花在马原面前太过顺从。

不但马原说在哪住就在哪住，在那个城堡里，她也是顶着“老婆”的名号，做着“佣人”的事，挨着当“下属”的骂。

隐居世外桃源，马原享受着鸡犬相闻的田园牧歌式浪漫。

但为此买单、付出巨大代价的却是李小花。

偌大的城堡，有时候光是打扫就要1-2天。

马原还在后山租了一片30多亩的林地，有几千株茶树，家里喝的茶都来自那里。

而采茶的活儿，很累，得一直弯着腰，忍受日晒。

而且，小花不仅要做饭、喂鸡、养花、打扫，还要招待好客的马原请来的客人。

经常，她都会开着一辆皮卡，下山时带走城堡里的生活垃圾，上山时又拉回来一车生活用品。

对她网购物资、养鸡、出门慢等生活日常张嘴就是一顿猛批，哪怕她辩解：

“不网购，一家人的日常生活所需从哪里来？”

“家里的垃圾，从上到下我得收一收，出门要备的一些东西，你们想过吗？你们光催我，帮过我吗？”

也都被批为“不辨是非”“强词夺理”“胡搅蛮缠”，最终，也得她服软求饶，说一句：

“行了，别生气了，我知道了。”

“好的，我改正还不行吗？”

“下次我先向领导请示，好不？”

……

但这些，寻常日子里，也就罢了。

涉及到孩子的健康、生命问题，她还在一味顺对马格来说，实在太过可怜。

毕竟，对孩子来说，若爸爸不能依靠，能指望的就只有妈妈了。

这世界上，还有很多看起来也很固执的父亲。

明知刚9个月的孩子被确诊Menkes罕见病，3岁死亡率接近100?却一心只想给孩子买缓解病痛的救命药。

因疫情原因，无法跨境购买，就寻求药企合作，药企合作被拒后，无任何医学经验和科研背景，仅有高中学历的他，查阅五六百篇英文医学论文自建实验室制药。

论文看不懂，就一个词一个词去搞清楚；

实验不会做，就对着专业知识平台的视频去学；

自制药出来后，先在三只兔子上做实验，还是不放心，在自己身上注射一针……

他始终不想让孩子白来世界一趟，“如果我再不要他，真的就没有人了。”

哪怕，他当时并不知道自己会不会成功；哪怕，他所做的一切可能涉及法律风险；哪怕，他需要为此变卖车子等物资。

但正如他后来取得重大阶段性成功后所说：

“当你天天提醒着你自己，你孩子如果不治就会有这样的一天，你还有什么理由不去拼命？哪怕你用你自己的命去换他都可以。”

2022年，因为儿子不幸罹患尿毒症，为给孩子续命，55岁的父亲割肾救子，一个地地道道的庄稼汉，一心想的，就只是“我们做父母的，只想让他好好活下去。”

2023年，因为两岁的女儿不幸肝硬化，只有肝移植才有存活希望，96年的父亲也是毫不犹豫就要给女儿捐肝。

在知道自己有脂肪肝不能移植后，更是8个月只吃玉米、红薯、青菜，每天跑十几公里，暴瘦40斤减掉了脂肪肝。

……

为人父母，即便做不到上述这种程度，但至少，可以为自己的孩子，多争取一线生机。

我们常说，父母对孩子有养育之恩，养育之恩似海深。

但常常忘了，孩子点亮了我们的生活，在那些辛苦、困难背后，是我们甘愿奉献之后的满足和欣慰。

我们生儿育女，绝不是伟大的无私，而恰恰是非常自私的。

我们在享受儿女绕膝的快乐，享受孩子天真烂漫的笑容，享受孩子的亲吻，享受孩子主动抬起手牵住我们的手。

我们在享受孩子的陪伴。

就如马原所说，“我难过的是那么好的孩子以后不能陪我了”。

但为人父母，不能只要求孩子陪伴自己，而不付出和奉献。

爸爸，和妈妈，不只是一个称谓，不只是享受，还包含着责任和义务。

但一个自私的父母，会更愿意享受陪伴和成就感，却忽视了必要的义务。

马原之所以被网友所批驳，根本原因就在这里：

他只愿享受自己以为的美好：大家长权威，田园牧歌，天真儿童的陪伴……一切都是自己的喜好，都是自己想要得到，而别人必须给予的美好。

他的妻子不想要这些，他的孩子未必想要这些，但在他眼里，只有我的想法才是对的。

但愿，如此偏执和自私的父亲，能少一些。

这世上的悲剧，就能少一些。

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13岁的儿子死在厕所里，名人父亲的做法让人心寒：自私的爸爸，都是偏执的